Reklama

Wyścig Filipka z SMA dobiegł końca!

Portal zambrow.org

12/10/2022 06:54

Filipek wygrał wyścig z SMA i już za kilka dni otrzyma terapię genową w Niemczech! Rodzice przekazali tę wspaniałą informację wczoraj wieczorem na jednym z portali społecznościowych.

Wczoraj wieczorem dotarła do nas wspaniała wiadomość: Filipek Nowacki chory na SMA za kilka dni otrzyma terapię genową w Niemczech!

- "Właśnie dzieje się to, o czym my Rodzice marzyliśmy od dnia diagnozy Filipka. I pomimo wiary, że ten moment nastąpi, nieraz traciliśmy nadzieję, bo cel wydawał się niemożliwy do osiągnięcia" - napisali rodzice chłopca na jednym z portali społecznościowych.

Zbiórka na rzecz Filipka chorego na SMA rozpoczęła się prawie rok temu, 21 listopada. W ciągu 10 miesięcy organizowane były różne eventy, licytacje i kiermasze. Puszki ze zdjęciem Filipka, do których można było wrzucić pieniądze pojawiały się na wielu wydarzeniach w Zambrowie, Łomży i innych miejscowościach.

- "Nieraz My Rodzice opadaliśmy z sił, odzierani byliśmy z nadziei, ale to tylko dzięki bezgranicznej miłości do naszego Dziecka i Waszemu wsparciu, nie poddaliśmy się Kiedy wiesz, że u twojego boku idzie ktoś, kto w razie potknięcia poda Ci rękę, wtedy łatwiej jest przemierzać szlaki życia Dla nas taką tarczą i wsparciem byliście Wy" - wspominali rodzice Filipka.

Rodzice bardzo dziękowali za wsparcie, jakie otrzymali od bardzo wielu ludzi. Liczyło się nie tylko wsparcie finansowe, ale ważne były również udostępnienia postów ze zbiórkami, praca przy jarmarkach i wypiekach, rzeczy i usługi przekazywane na licytacje, zebrane korki, makulatura i elektrośmieci, poświęcony czas i dobre słowo.

- "Nie ma słów, którymi bylibyśmy w stanie podziękować za wszystko, co zrobiliście dla naszej Rodziny Bo jak dziękować za dawanie szansy, nadziei. Jakich użyć słów? Bądźcie pewni, że nigdy nie zapomnimy Waszej pomocy. I zamierzamy dzielić się dobrem, które otrzymaliśmy. Tak wielu z Was okazało nam wsparcie. Nie będziemy wymieniać Was imiennie, żeby nikogo nie pominąć, ale pamiętajcie, że jesteśmy wdzięczni każdemu z Was! Dziękujemy za każdy, nawet najmniejszy gest, który przybliżał naszego Synka do zebrania tej irracjonalnej kwoty za lek" - dziękują rodzice.

Rodzice Filipka marzyli o tej chwili. Wierzyli, że terapia genowa otworzy przed ich synkiem drzwi do szczęśliwego dzieciństwa i długiego, spokojnego życia. A teraz ich marzenia się spełniają.

Filip Nowacki przyszedł na świat wraz z bratem bliźniakiem 25 sierpnia 2020 roku w 36. tygodniu ciąży. Już na starcie Filipek otrzymał zamiast 10, to zaledwie 5 punktów w skali Apgar. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale było widać, że jego brat jest silniejszy - pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś, brat Filipka, umiał już stać i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania. Różnica pomiędzy nim a bratem z tygodnia na tydzień stawała się coraz większa – Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił. Badania przeprowadzone pod koniec października ubiegłego roku nie pozostawiły złudzeń - rdzeniowy zanik mięśni SMA2. To bardzo rzadka genetyczna choroba, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie i oddychanie. Nieleczona prowadzi do tragedii.