VI Samorządowy Bal Charytatywny. Będą licytować na rzecz Filipka [FOTO]

- "Borykaliśmy się też z zespołem popunkcyjnym. To dla Filipka i dla nas ogromna trauma, bo Filip budził się w nocy z ogromnym krzykiem, nie dał się przytulić, nie dał się ukoić w żaden sposób. Gryzł się z bólu, z tego stresu i nerwów. Ciężkie chwile za nami. Następna dawka 18 maja.  Przygotowujemy się powoli psychicznie do tego. I zbieramy dalej.  Mamy niecałe 2 miliony, przed nami jeszcze 7 milionów złotych. Mamy nadzieję, że się uda. Te dzieci, którym już się udało jest 30. Miały one podanie leku w szpitalu w Lublinie. Musimy tylko zakupić fiolkę leku, wielkości 50 mililitrów, która zostanie sprowadzona z zagranicy. Podanie wszystko już tutaj w Lublinie w ramach NFZ" - powiedziała nam Anna Nowacka, mama Filipka.

- "Filipek ma już dużą wiotkość nóg, następne mogą być rączki, przełyk. Każda infekcja jest groźna, bo może doprowadzić do niewydolności oddechowej, więc go troszeczkę izolujemy. (…) Filip niestety zatrzymał się na etapie raczkowania, siedzenia i dzięki Bogu nie utracił jeszcze tej możliwości, bo u dzieci z SMA choroba potrafi postępować w zastraszającym tempie. U nas na tę chwilę choroba wyhamowała dosyć mocno. Liczymy na to, że da nam to czas, abyśmy mogli zgromadzić te pieniądze. Ile jeszcze mamy czasu? 2,5 kilograma. Filip waży prawie 11 kilogramów. Do 13,5 jest możliwość podania terapii genowej. Później już tracimy taką szansę. Czas w naszym przypadku przekładany jest na kilogramy dziecka" - powiedziała nam Anna Nowacka, mama Filipka.

- „Spotykamy się z ogromnym odzewem. Jesteśmy bardzo wdzięczni całej społeczności miasta i gminy. Pan wójt Jarosław Kos, przy współpracy z panem sekretarzem, wyszli z inicjatywą zorganizowania tego balu dla Filipa. Pani Jolanta Wielgat, Przewodnicząca Rady Gminy już od dawna nam pomaga, bo już w grudniu były eventy dla Filipa. Bardzo mocno się zaangażowała, za co z tego miejsca chcielibyśmy bardzo gorąco podziękować. Jest to dużo. Sami nie damy sobie razy. Nie jesteśmy w stanie zgromadzić takiej sumy. Ponad 9 milionów złotych jest to olbrzymia kwota, dla przeciętnej osoby myślę, że nie do zdobycia. Dlatego bez pomocy dobrych ludzi o otwartych sercach nie damy sobie rady”- powiedziała mama chłopca.