Zuzia walczy z nowotworem. Pomóż Jej wygrać!

Malutka mieszkanka Zambrowa walczy z nowotworem. Pojawiła się nadzieja na leczenie za zachodnią granicą naszego kraju. Poszukujemy tłumacza-germanisty, który mógłby przetłumaczyć dokumentację medyczną i wyniki badań dla lekarzy z Niemiec. Zambrowskie Stowarzyszenie „Szansa” uruchomiło rachunek bankowy, na który wpłacając pieniądze, można wspomóc finansowo rodzinę Zuzi.

- „Zuzia jest naszym kochanym małym śmieszkiem. Oboje z mężem cieszyliśmy się bardzo gdy okazało się, że nasza rodzina się powiększy. Ciąża przebiegała bez większych problemów, wizyty u lekarza były co 3 tygodnie włączając w to również badania USG. Do samego końca nikt nie poinformował nas, że wszystko potoczy się nie tak, jak marzyliśmy.” – pisze mama Zuzi na facebookowym profilu Zuzia walczy z nowotworem. Pomóż Jej wygrać.

Zuzia przyszła na świat 14 stycznia 2014 r. o godzinie 12.30. Wstępnie stwierdzono u niej wadę genetyczną. Pierwsza diagnoza ze szpitala w Łomży brzmiała: przepuklina i wyotrzewienie. To był dla rodziców szok. Jednak prawda okazała się znacznie gorsza. Dziewczynkę bardzo szybko przewieziono do Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku na oddział chirurgii dziecięcej.

- „Widziałam córcię tylko parę chwil. Była śliczna, duże oczka patrzyły na mnie tak mądrze, jakby mówiły „Mamo nie martw się, dam radę”. Jedyne słowa jakie udało mi się wypowiedzieć przed wyjazdem to „Zuzia bądź dzielna” i ucałowałam ją w rączkę. Razem za karetką pojechał mąż.” – wspomina pani Kasia - mama Zuzi.

W białostockim szpitalu zdiagnozowano guz okolicy krzyżowo-guzicznej i niedrożność odbytu. W tej samej dobie po rezonansie magnetycznym i tomografii komputerowej dziewczynka trafiła na blok operacyjny w celu wyłonienia kolostomii na jelicie grubym. Operacja przebiegła pomyślnie bez żadnych komplikacji. Od tego czasu Zuzia żyje ze stomią.

- „Wtedy pierwszy raz miałam ją na rękach - malutkie rączki, chudziutkie nóżki, słodki nosek i guz wielkości mojej dłoni między pośladkami - i karmiłam. Jestem za karmieniem naturalnym i karmimy się do tej pory.” - pisze mama Zuzi.

Gdy maleństwo odzyskało siły, przyszedł czas na kolejne operacje - tym razem usunięcia guza.
Pierwsza część operacji odbyła się, gdy Zuzia miała 10 dni. Następna dwa dni później. Niestety nie udało się doszczętnie wyciąć guza, pozostały kawałki pod naczyniami odpowiedzialnymi za życie Zuzi. Mimo tego dziewczynka bardzo szybko wracała do formy.

Wtedy przyszedł kolejny cios od życia: badania histopatologiczne potwierdziły guz krzyżowo-guziczny - Teratoma Imaturum III stopnia. POTWORNIAK NIEDOJRZAŁY. Zuzia była za malutka, aby poddać ją chemioterapii.

Po ponad 3 tygodniach na oddziale chirurgii dziecięcej, po przeszkoleniu jak pielęgnować stomię i zmieniać woreczki, pani Kasia mogła zabrać córeczkę do domu, gdzie czekali 4-letnia siostra Zuzi i jej tata.

- „Dwa tygodnie później trafiliśmy na oddział onkologiczny również do szpitala w Białymstoku. Nigdy nie sądziłam, że będę na takim oddziale, że zobaczę tak doświadczone przez życie i zniszczone chorobą dzieci. Leżące w łóżkach i podłączone do kroplówek, a jednak uśmiechnięte i zadowolone. Od tamtej pory oddział onkologiczny stał się naszym drugim domem. Spotkaliśmy cudowne dzieci, dzielne mamy, z którymi się zaprzyjaźniłam i utrzymuję kontakt, pomimo że dużo z nich już nie ma na oddziale. Onkologia to taka jedna wielka rodzina. Tam Zuza przeszła wszystkie badania krwi z oznaczeniami markerów nowotworowych i tomografią, która potwierdziła że guz pozostał.” – pisze pani Kasia.

Po konsultacji z panią profesor z Gdańska specjalizującą się w guzach germinalnych, podjęto decyzję, że Zuzia pozostaje pod opieką poradni onkologicznej i jeżeli markery (alfafetoproteina i beta HCg) spadną do normy, nie będzie potrzebna chemioterapia.

W tym czasie Zuzia rozwijała się super, przybierała na wadze pomimo stomii. Była w domu z rodziną, dni upływały na karmieniach, spacerach po starszaka do przedszkola, zabawie.

Nadszedł maj i kontrolna tomografia. I znów los nie oszczędził małej Zuzi. Guz nieznacznie odrósł. Nie było czekania, bo alfafetoproteina zatrzymała się w miejscu, a beta HCg była znacznie powyżej normy. Po dokładnych badaniach krwi, wymazach, badaniach słuchu i echo serca, scyntygrafii kości, USG i RTG przyszedł czas na pierwszy blok chemioterapii.

- „Przepłakałam cały dzień, gdy trucizna powoli leciała do żył. Chciałam ją stamtąd zabrać, przecież Zuzia była taka malutka i taka fajna. Nawet rozmowa z panią doktor i panią psycholog niewiele pomogła. Ale przyszło opamiętanie: przecież muszę być silna dla Niej, musimy walczyć.
Więc walczymy.” – mówi mama malutkiej zambrowianki.

Trzy dni pierwszej chemii minęły bardzo szybko, potem dwa dni płukania i wyniki z krwi pozwoliły na wyjście do domu po 2 tygodniach na oddziale. Kolejne chemie były co 3 tygodnie. Co tydzień - zmiany opatrunków i płukanie wejścia centralnego do żyły (cewnika), który został założony tuż przed pierwszą chemią i wyniki morfologii.

Coś jednak zaczęło się dziać z Zuzią po trzeciej chemii. Była niespokojna, płaczliwa, miała problem ze snem i zasypianiem, często budziła się na jedzenie. W dzień było to samo: płacz, jedzenie, chwila przerwy i znów karmienie. I tak całą dobę co dwie godziny. Zuzia, która do tej pory rozwijała się książkowo, przestała się obracać, powoli przestawała łapać się za nóżki, zaczęła tyć i zaczęły drżeć jej rączki.

Zaniepokoiło to lekarzy. Został wykonany szereg badań: rezonans główki, USG główki, tomografia klatki piersiowej, tomografia miednicy, gdzie znajdował się guz, RTG klatki piersiowej, scyntygrafia guza, EEG główki, echo serca, kolejne badanie słuchu, badanie dna oka. Po konsultacjach z endokrynologiem, neurologiem, okulistą, kardiologiem i chirurgami oraz zrobieniu jeszcze badań krwi z oznaczeniem hormonów postawiono kolejną diagnozę: zespół Cushinga.

Okazało się, że guz nieznacznie urósł. Dodatkowo uaktywniły się w nim komórki wydzielające ACTH, które odpowiedzialne są za wytwarzanie przez nadnercza kortyzolu – hormonu sterydowego. W wypadku Zuzi oprócz nadmiernego wydzielania kortyzolu, wystąpiły dodatkowo wysokie skoki ciśnienia.

Operacja nie mogła być przeprowadzona za względu na osłabienie organizmu dziewczynki. Poza tym nie było gwarancji, że guz zostanie doszczętnie wycięty. Podano więc kolejną dawkę chemii, tym razem mocniejszą. Kolejna tomografia nie wykazała żadnych zmian. Guz się nie zmniejszył, a hormony dalej szalały.

Po kolejnych konsultacjach z chirurgami tym razem z Warszawy i Krakowa zdecydowano, że dziewczynka zostanie jak najszybciej zoperowana w Krakowie. Znów obudziła się nadzieja w sercach osób bliskich Zuzi, że malutka wyzdrowieje.

Po przetoczeniu krwi z powodu niskiej hemoglobiny na dzień przed wyjazdem, Zuzia miała wieczorem kolejne skoki ciśnienia, a w związku z tym bóle głowy i wymioty. Następnego dnia znowu wysokie ciśnienie i drgawki prawej połowy ciała, włączając w to nieprzytomny i uciekający wzrok oraz drżenia i wykrzywianie ust. Zuzia otarła się o OIOM. Leki na obniżenie ciśnienia, tomografia głowy i ... wyjazd do Krakowa został odwołany.

Dodatkowo u maleństwa wystąpił niedowład prawej strony ciała, w związku z czym po zakończeniu leczenia onkologicznego niezbędna będzie rehabilitacja.

Przez kilka dni Zuzia była karmiona sondą do noska. Mierzenie ciśnienia co kilka godzin, leki obniżające ciśnienie i stały lek w kroplówce we wlewie ciągłym. Stała kroplówka z potasem, magnezem i sodem. Kardiomonitor. Z uśmiechniętej, wesołej i siedzącej już samodzienie dziewczynki, Zuzia mogła tylko leżeć i poruszać tylko lewą stroną ciała, a wzięta na ręce przelewała się przez nie.

- „Przyszedł i na mnie kolejny kryzys, jak to się stało że pod okiem lekarzy moja córeczka jest jeszcze w gorszym stanie, znów chciałam ją zabierać do domu gdzie było tak spokojnie i wesoło, gdzie nie była jeszcze tak chorym dzieckiem. Wsparcie męża i rodziny okazało się pomocne. No i w końcu Zuzia musiała mieć silną mamę, tak samo silną jak ona sama.” – wspomina pani Kasia.

Po trzech tygodniach niedowład znacznie się cofnął. Dziewczynka znów mogła sama siedzieć, bawić się, zaczęła nawet więcej gaworzyć i śmiać się w głos, co wcześniej zdarzało się sporadyczne. W końcu zapadła decyzja o wyjeździe na operację do Krakowa. Zuzi przepisano kolejny lek na wyhamowanie kortyzolu, tym razem znacznie mocniejszy i ściągany z Anglii – Metapiron, który nie podaje się dzieciom poniżej 16 roku życia.

W Krakowie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym na Prokocimiu podano dziecku chemię - kolejną, jeszcze silniejszą. Pod czujnym okiem pani endokrynolog Zuzia dostaje lek, który w końcu przynosi pozytywne wiadomości, ciśnienie zaczyna się normować, poziom kortyzolu jest wreszcie w normie.

Zuzia jest wesoła, radosna, gaworzy, mówi: tata, baba i dada, śmieje się w głos, uwielbia bawić się zabawkami. Przesypia ładnie noce, nie dopomina się ciągle jedzenia. Zaczęła w końcu tracić na wadze.

Choć wyniki badań są lepsze, to operacja niesie ogromne zagrożenie dla życia dziewczynki, a guza i tak nie da się wyciąć w całości. Lekarze nie dają żadnej gwarancji, że po niedoszczętnym usunięciu guza, za rok czy dwa znów nie odrośnie.

- „Proszę o udostępnianie, powiadamianie inne osoby, kontakt z osobami, którekolwiek spotkałyby się lub były chore na zespół Cushinga, czy miały styczność z guzami wydzielającymi, żeby udzieliły kilku informacji, co można jeszcze zrobić, czy jest jakakolwiek szansa dla Zuzi na udaną operację, która i tak musi się odbyć. (…) Jakiekolwiek informacje bardzo by nam się przydały. Mamy tyle pytań, a lekarze nie są w stanie udzielić nam odpowiedzi.” – prosi mama malutkiej Zuzi. „Chcemy żeby nasza córcia żyła, była zdrowa, rozwijała się, miała wspaniałe dzieciństwo. Chcemy widzieć jak dorasta w zdrowiu. Chcemy jej zapewnić to co jesteśmy wstanie jej zapewnić najlepiej jak tylko potrafimy. Sami jednak nie damy rady. Prosimy wszystkich o modlitwę.” – dodaje.

Zuzia jest jedynym przypadkiem dziecka w Polsce i prawdopodobnie także w Europie i na świecie z zespołem Cushinga, który pojawił się na skutek uaktywnienia się guza wydzielającego ACTCH.

Wczoraj pojawił się promyk nadziei dla małej zambrowianki, bowiem istnieje możliwość leczenia w Niemczech. I tu wielka prośba do naszych Czytelników: poszukujemy osób znających język niemiecki, germanistów, którzy chcieliby i mogliby przetłumaczyć dokumenty i opisy badań ze szpitala dla lekarzy z Niemiec. Aktualnie rodzice ubiegają się o sfinansowanie leczenia przez NFZ. Jeżeli ktoś miałby jakiekolwiek doświadczenia w tego typu biurokracją, również prosimy o kontakt z redakcją zambrow.org lub bezpośrednio z rodzicami Zuzi przez Facebooka.

Nie pozostając biernym obserwatorem, zambrowska „Szansa” udostępniła rachunek bankowy, na który można wpłacać darowizny. Aby wspomóc rodzinę finansowo, należy przekazywać pieniądze na konto:

Stowarzyszenie „Szansa” w Zambrowie
Nr rachunku: 75 1020 1332 0000 1002 0028 1212
tytułem: „Dla Zuzi”

Warto wspomnieć, że Stowarzyszenie „Szansa” planuje przeprowadzić aukcję charytatywną na rzecz małej Zuzi. Od dwóch miesięcy w każdy wtorek członkowie Stowarzyszenia spotykali się i przygotowywali różnego rodzaju rękodzieła, a wśród nich stroiki, origami, kwiatki z bibuły, czy dzbanki z papierowej wikliny, o czym pisaliśmy w dzisiejszym artykule. Powstałe prace zostaną wystawione na aukcji charytatywnej prawdopodobnie 14 grudnia. O dokładnym miejscu i terminie na pewno poinformujemy na łamach naszego Portalu.