Reklama

Będą kwestować dla Filipka

Portal zambrow.org

19/08/2022 14:43

Niespełna 2-letni Filipek walczy z bardzo groźną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni SMA2. To bardzo rzadka genetyczna choroba, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie i oddychanie. Nieleczona prowadzi do tragedii. Zachęcamy do udziału w zbiórce funduszy na najdroższy lek świata.

W najbliższą niedzielę, 21 sierpnia po mszach św. w kościele pw. Trójcy Przenajświętszej w Zambrowie odbędzie się zbiórka datków do puszek na pomoc w leczeniu Filipka, chorego na SMA-2.

Filip Nowacki przyszedł na świat wraz z bratem bliźniakiem 25 sierpnia 2020 roku w 36. tygodniu ciąży. Już na starcie Filipek otrzymał zamiast 10, to zaledwie 5 punktów w skali Apgar. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale było widać, że jego brat jest silniejszy - pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś, brat Filipka, umiał już stać i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania. Różnica pomiędzy nim a bratem z tygodnia na tydzień stawała się coraz większa – Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił. Badania przeprowadzone pod koniec października ubiegłego roku nie pozostawiły złudzeń - rdzeniowy zanik mięśni SMA2. To bardzo rzadka genetyczna choroba, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie i oddychanie. Nieleczona prowadzi do tragedii.

Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata! Dlatego rodzina i znajomi cały czas organizują różne zbiórki i eventy, podczas których zbierane są fundusze na rzecz małego Filipka.