Reklama

Weź udział w rajdzie - pomóż Filipkowi choremu na SMA!

Portal zambrow.org

14/05/2022 15:45

Anonimowy darczyńca zobowiązał się przekazać 5 zł za każdego uczestnika rajdu, który wyruszy jutro z Kołak Kościelnych. Pieniądze mają być przeznaczone na leczenie chorego na SMA Filipka Nowackiego.

Pierwszy w tym roku rajd rowerowy pod hasłem „Jak dobrze mieć sąsiada” wystartuje z Kołak Kościelnych w najbliższą niedzielę o godzinie 15:00. Miejscem docelowym inauguracyjnej wyprawy będzie gmina i miasto Zambrów.

Głównym celem rajdu jest popularyzacja turystyki rowerowej, poznanie walorów turystycznych i krajoznawczych gminy Kołaki Kościelne i powiatu zambrowskiego, a także promocja zdrowego i aktywnego wypoczynku bez alkoholu.

Oprócz tego uczestnicy wyprawy mogą przyczynić się do pomocy choremu na SMA Filipkowi Nowackiemu. Anonimowy darczyńca zobowiązał się przekazać 5 zł za każdego uczestnika rajdu na leczenie Filipka.

Im więcej będzie rowerzystów, tym więcej pieniędzy trafi na konto Filipka!

Filip Nowacki przyszedł na świat wraz z bratem bliźniakiem 25 sierpnia 2020 roku w 36 tygodniu ciąży. Już na starcie Filipek otrzymał zamiast 10 to zaledwie 5 punktów w skali Apgar. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale było widać, że jego brat jest silniejszy - pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś, brat Filipka, umiał już stać i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania.

- "Fakt, że chłopcy są wcześniakami, uśpił naszą czujność. Nikt nawet nie podejrzewał, że u Filipka może się coś dziać, że to nie skutki wcześniactwa, a podstępna i bezwzględna choroba, która rozwija się w organizmie naszego małego synka…" - opowiadają rodzice chłopca.

Niestety, z tygodnia na tydzień można było zauważyć coraz więcej objawów – Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił, różnica pomiędzy nim a bratem stawała się coraz większa.

Badania przeprowadzone pod koniec października br. nie pozostawiły złudzeń.

- "U naszego synka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie! Nieleczona prowadzi do tragedii" - relacjonują rodzice Filipka. - "Patrząc na naszego synka, wciąż nie możemy uwierzyć w to, że jest śmiertelnie chory. Widząc, jak zdrowo rozwija się jego brat bliźniak, marzymy tylko o jednym – by tak samo było z Filipkiem" - dodają.

Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata! Uruchomiona została zbiórka na rzecz chłopca na portalu siepomaga.pl, na której do tej pory udało się zebrać ok. 2 mln 236 tys. zł. Jednak do pełnej kwoty brakuje jeszcze niemal 7,9 mln zł.

- "Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki na Siepomaga. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!" - apelują z nadzieją rodzice.

Każdy może pomóc! Włącz się do zbiórki >>TUTAJ<