Reklama

Kwesta na rzecz Nikosia chorego na SMA już jutro w Zambrowie!

Portal zambrow.org

06/03/2021 14:17

Zachęcamy wszystkich do przyłączenia się do zbiórki na rzecz rocznego mieszkańca Białegostoku - Nikosia. Chłopiec chory jest na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jedyny lek, który może mu pomóc, kosztuje ponad 9 mln zł. Czasu jest coraz mniej!

Nikodem Wasilewski urodził się 1 marca 2020 roku w Białymstoku. 41 tydzień idealnej ciąży zakończył się porodem przez cesarskie cięcie. Nikomu przez myśl nawet nie przeszło, że pierwsze godziny po porodzie przyjmą tak dramatyczny obrót. Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe. Niestety kolejne godziny nie sprawiły, że mięśnie chłopczyka stawały się silniejsze, lekarze więc zaczęli szukać przyczyny.

Trzy dni po porodzie z ust lekarza pierwszy raz padły 3 litery, które zdefiniowały dalsze życie całej rodziny: SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

- "Lekarze podejrzewali tę straszliwą chorobę, ale diagnozę trzeba było potwierdzić. Wdrożono pierwsze procedury, pytano o zgodę na pobranie krwi do badań, a mi wydawało się, że to wszystko to sen. (...) Jestem pielęgniarką – na szpitalnych oddziałach spędziłam wiele lat życia i zawsze dawały mi one poczucie bezpieczeństwa. Teraz, będąc w szoku i czekając na wyrok, wydawało mi się, że to zły sen, który zaraz się zakończy, a ja pojadę z moim synkiem do domu" - wspomina mama Nikosia.

Niestety, najgorsze obawy lekarzy sprawdziły się. Diagnoza stała się faktem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu. Chłopczyk słabł, zamiast nabierać sił. Ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitacja, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora - tak wciąż wygląda codzienność Nikosia.

Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą, tylko po to, by zatrzymać czas, potrzebny na zebranie pieniędzy na rozpoczęcie terapii genowej. To w tej chwili jedyna szansa na skuteczne leczenie SMA. Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce, w Lublinie.

- "Stoimy z naszym maleńkim synkiem przed ścianą, która na pozór jest nie do zburzenia. Cena leku jest astronomiczna, ale to w tej chwili nie ma znaczenia. Nie mamy wyjścia, jak każdy rodzic kochamy nasze dziecko nad życie i będziemy o nie walczyć. Bez Was nigdy nie dosięgniemy gwiazd, nie przełamiemy bariery ponad 9 milionów złotych, ale widzimy, jak wielu dzieciom już się udało i jak bardzo ta szansa jest realna" - nie traci nadziei mama chłopczyka.

Na koncie zbiórki dla Nikosia na portalu siepomaga.pl jest już ponad 4,8 mln zł. Wciąż jednak do pełniej kwoty brakuje prawie 4,5 mln zł. Rodzice ścigają się z czasem, by zdobyć niewyobrażalną sumę pieniędzy i dać dziecku szansę na życie. Bez pomocy ludzi dobrej woli rodzina nie zdobędzie ponad 9 milionów złotych.W całym regionie organizowane są przeróżne akcje pomocowe. Jedną z nich będzie niedzielna kwesta w najstarszej zambrowskiej parafii.

Wolontariusze z puszkami, do których będzie można wrzucić pieniądze na leczenie Nikosia, będą stali jutro, 7 marca nieopodal kościoła pw. Trójcy Przenajświętszej w Zambrowie, po każdej mszy świętej o godzinie 7.00, 9.00, 10.30, 12.00, 14:30, 16.00 i 18.00. Pamiętajcie - liczy się każda złotówka!

Każdy, kto chciałby wspomóc chłopca dodatkową wpłatą, może to zrobić za pośrednictwem portalu siepomaga.pl.