
"U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA! Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie! Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować wszystkie siły, aby ratować synka…"
Filip Nowacki przyszedł na świat wraz z bratem bliźniakiem 25 sierpnia 2020 roku w 36 tygodniu ciąży. Już na starcie Filipek otrzymał zamiast 10 to zaledwie 5 punktów w skali Apgar. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale było widać, że jego brat jest silniejszy - pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś, brat Filipka, umiał już stać i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania.
- "Fakt, że chłopcy są wcześniakami, uśpił naszą czujność. Nikt nawet nie podejrzewał, że u Filipka może się coś dziać, że to nie skutki wcześniactwa, a podstępna i bezwzględna choroba, która rozwija się w organizmie naszego małego synka…" - opowiadają rodzice chłopca.
Niestety, z tygodnia na tydzień można było zauważyć coraz więcej objawów – Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił, różnica pomiędzy nim a bratem stawała się coraz większa.
Badania przeprowadzone pod koniec października br. nie pozostawiły złudzeń.
- "U naszego synka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie! Nieleczona prowadzi do tragedii" - relacjonują rodzice Filipka. - "Patrząc na naszego synka, wciąż nie możemy uwierzyć w to, że jest śmiertelnie chory. Widząc, jak zdrowo rozwija się jego brat bliźniak, marzymy tylko o jednym – by tak samo było z Filipkiem" - dodają.
Obecnie rodzice chłopca starają się o kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, aby w miarę możliwości hamować postęp choroby Filipka i nie stracić tego, co do tej pory wypracowali. Czekają też na konsultacje z genetykiem i badania w kierunku SMA dla pozostałej dwójki dzieci – Kubusia i starszej siostry, sześcioletniej Oliwii.
Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata!
- "Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki na Siepomaga. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!" - apelują z nadzieją rodzice.
Wczoraj uruchomiona została zbiórka na rzecz chłopca na portalu siepomaga.pl. Do tej pory udało się zebrać ok. 33 tys. zł. Jednak do pełnej kwoty brakuje jeszcze prawie 9,4 mln zł.
Nie bądź obojętny! Każdy może pomóc! Włącz się do zbiórki >>TUTAJ<
Fot. siepomaga.pl
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
A GDZIE JEST TA DOBRA ZMIANA,DZIECKO UMIERAJĄCE ,A KASY BRAK NA LECZENIE.A SOBIE POBORY 50% do góry. To wina pewnie Tuska
Skoro w NBP jest tyle złota i pieniędzy, to w czym problem pomagać chorym, potrzebującym dzieciom? Panie Senatorze Komorowski, co Pan na to? Proszę załatwić temu dziecku terapię!!! Zrób Pan coś w końcu!
A wy kur....y powskie, nieudani poeci potraficie się opamiętać z tą waszą polityką.?