BeZetA SQUAD charytatywnie dla Kubusia z Hajnówki

Name: BeZetA SQUAD charytatywnie dla Kubusia z Hajnówki
Start: 2020-08-30T 12:00
End: T
Location: Galeria BEM w Zambrowie

Portal zambrow.org

18/08/2020 15:06

Galeria BEM w Zambrowie godz: 12:00

W akcję pomocy dla Kubusia Suchodoły z Hajnówki, chorego na rdzeniowy zanik mięśni, włączyli się miłośnicy motoryzacji. Specjalnie dla niego organizują w Zambrowie charytatywny spot.

Kubuś Suchodoła z Hajnówki choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To rzadka i ciężka choroba. Dziecko nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie przełyka i z trudem oddycha. Choroba do niedawna była nieuleczalna. Teraz pojawiła się nadzieja na poprawę stanu zdrowia chłopca - zagraniczny lek. Ale ta nadzieja kosztuje dziesięć milionów złotych.

- „Nasz synek w ciągu swojego krótkiego życia tak dużo wycierpiał... Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni! Niestety, jest to najdroższe leczenie na świecie – kosztuje ponad 10 milionów złotych! Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę. Im szybciej będzie lek podany, tym efekty będą większe. Mamy coraz mniej czasu..." - czytamy na stronie internetowej zbiórki na rzecz chłopca.

Życzliwych ludzi i pomysłów na pomoc jest coraz więcej. W niedzielę, 30 sierpnia o godzinie 12:00 na parkingu przy galerii handlowej BEM w Zambrowie grupa miłośników motoryzacji BeZetA SQUAD, wspólnie z grupą Moto Wschód i 2speed.pl, organizuje na rzecz Kubusia spot charytatywny.

- „To już trzecia edycja tego spotu, który ma na celu zbiórkę pieniędzy z licytacji bonów, usług od lokalnych firm oraz rzeczy przekazanych przez indywidualne osoby." - przekazuje Monika Lipska z BeZetA SQUAD. - „Spot ma charakter motoryzacyjny, więc będzie można zobaczyć różne modyfikację aut, projektów, jak i klasyków." - dodaje.

Wszystkie uzbierane podczas spotu pieniądze zostaną przekazane na leczenie Kubusia Suchodoły z Hajnówki. Kwota, której jeszcze brakuje, jest ogromna i wynosi aż 7,5 miliona złotych!

W imieniu organizatorów serdecznie zapraszamy do udziału w tej szczytnej akcji.