Reklama

Mały Wiktorek walczy z SMA. Przyjdź na kiermasz i pomóż chłopcu, póki jeszcze można mu pomóc!

Portal zambrow.org

25/11/2022 20:18

Osłabia mięśnie i zabiera sprawność. Na tę chorobę jest lek, ale kosztuje ogromne pieniądze, dosłownie miliony! Mały Wiktorek walczy z czasem. Weź udział w kiermaszu charytatywnym i pomóż chłopcu, póki jeszcze można mu pomóc!

Wiktor Wiśniewski urodził się pól roku temu z pozoru zupełnie zdrowy! Dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało, że coś może być nie tak z jego zdrowiem. Po kilku dniach od porodu wrócił razem z mamą do domu.

- „Cały tydzień spędziliśmy razem, ciesząc się swoją obecnością. Takie maleństwo w domu to wielka odpowiedzialność. Dlatego poświęcaliśmy mu wiele uwagi i troski. Gdy zaczynaliśmy nabierać odpowiedniego rytmu naszego codziennego życia, otrzymaliśmy telefon. Najgorszy, jaki kiedykolwiek moglibyśmy sobie wyobrazić. U naszego kochanego synka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)” – opisuje mama Wiktorka.

Rodzice chłopca długi czas żyli nadzieją, że to pomyłka. Niestety, kolejne badanie potwierdziło, że Wiktorek jest chory.

Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września br. terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Wiktorek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego potrzebna jest pomoc.

- „Nie, Wiktorek nie dostanie refundacji... Dlaczego? Bo zaraz po diagnozie, gdy miał 10 dni, szukaliśmy każdej możliwej pomocy i nadziei! Nasz synek przyjął jedną dawkę leku, który spowalnia postęp choroby... Teraz płacimy za to zbyt wysoką cenę...” – ubolewają rodzice chłopca. – „Nie chcemy, żeby Wiktorek musiał kiedykolwiek przyzwyczajać się do bólu! Nie chcemy pozwolić, żeby choroba siała w jego ciele spustoszenie. Czeka nas walka o cud, ale dla naszego dziecka jesteśmy gotowi!” – dodają.

W następną sobotę, 3 grudnia od godziny 16:00 w Miejskim Ośrodku Kultury w Zambrowie odbędzie się kiermasz charytatywny na rzecz Wiktorka Wiśniewskiego chorego na SMA. Organizatorem wydarzenia jest Samorząd Uczniowski ZSA.

Na uczestników kiermaszu czeka wiele atrakcji! Mnóstwo słodkości, malowanie twarzy, zaplatanie warkoczyków, mini sesja zdjęciowa z Mikołajem i Elfem oraz fotobudka 360⁰. Natomiast o godzinie 17:00 w sali widowiskowo-kinowej rozpocznie się koncert zespołu FaPki pt. „Mikołaje są wśród nas”.

W imieniu organizatorów serdecznie zapraszamy! Nie zapomnijcie portfeli!

Warto wspomnieć, że na rzecz chłopca została uruchomiona zbiórka pieniędzy: >>PRZEJDŹ DO ZBIÓRKI TUTAJ<< Pamiętaj, liczy się każda złotówka!